为普及血友病知识，促进医患之间的沟通交流，改善血友病病友生活质量，帮助血友病病友树立正确的治疗理念和战胜疾病的信心，7月31日，在锦州市中心医院血液科示教室，举行了一场以“规范诊疗，预防出血”为主题的血友病患者患教会，会议圆满成功达到预期。

　　会议由血液科张影主任医师主持，讲解了血友病的治疗现状，提出了规范治疗的重要性，并号召患者及家属重视预防治疗及家庭护理的必要性。

　　申莲玉主任医师讲解《积极预防治疗，不再脆弱》。

　　血液科护士张曼进行题为“血友病患者的家庭保健”宣教。会议经过医护人员的精心准备，互动环节患者及家属的积极参与，现场气氛热烈图片

　　经过长达2个多小时的宣讲及讨论，患教会向患者传递了正确规范的预防治疗理念和护理措施，解决治疗过程中的疑问，更好为患者及家属服务，同时给病友提供机会沟通交流的机会，树立了战胜病魔的信心，赢得了患者及家属的好评反馈。

延伸科普

1什么是血友病

　　血友病是一种由于凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ的基因缺陷引起的X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。分为两类主要类型：血友病A（FⅧ缺乏）和血友病B（FⅨ缺乏）。疾病在患者出生时即可发病，并可能伴随患者一生。如果不能获得标准规范的治疗，会有很高的致残和致死率。凝血功能异常使得患者终生易于出血。

2、血友病的临床表现

　　血友病的主要临床表现为出血及出血相关症状，如出血部位的疼痛、活动障碍等。并发症主要包括反复出血引起的损伤，如反复关节肌肉出血引起的关节病变、关节残疾或假肿瘤。

3、血友病的治疗

　　治疗血友病的主要方式是替代治疗，通过输注缺失的凝血因子来控制和预防出血事件。血友病的预后取决于治疗程度和效果。早期发现和积极治疗可以显著改善患者的生活质量和预期寿命。为了防止出血事件，血友病患者应避免可能导致创伤的活动和行为。预防治疗可以阻止出血，避免关节损伤，从而避免患者出现残疾。

　　锦州市中心医院是锦州市血友病治疗中心，承担锦州地区血友病的诊治工作，为更好服务家乡人民，建立血友病群，提供24小时不间断咨询工作，为患者及时有效治疗保驾护航。

供稿/血液科 周旭

审稿/血液科 张影

校对/内科党总支 蒲玉

编辑/宣传企划科 徐剑